Astmaa sairastavan lapsen perheen elämänpolku - etnografia astmaa sairastavien kouluikäisten lasten elämästä

Tämän hoitotieteellisen tutkimuksen tarkoitus oli kuvata astmaa\n sairastavan kouluikäisen lapsen perheen elämää. Vaikka astma on\n yleinen ja jatkuvasti lisääntyvä lasten pitkäaikaissairaus, ei ole\n olemassa paljoakaan tutkittua tietoa siitä, millaista perheiden elämä\n on, kun lapsella on astma. Tällaista perheiden näkökulmasta tuotettua\n tietoa kuitenkin tarvitaan kehitettäessä hoitotyötä vastaamaan entistä\n paremmin perheiden tarpeita, arvioitaessa kriittisesti nykykäytäntöjä ja\n tehostettaessa toimintaa.\n\n Väitöskirjatyön aineisto kerättiin vuosina 1995-1998 samanaikaisesti\n monitieteisen ja kansainvälisen lapsuusiän astman sosiokulttuurista ja\n farmakologista hallintaa käsittelevän tutkimuksen aineistonkeruun\n kanssa. Aineisto kerättiin haastattelemalla ja havainnoimalla 7-12\n -vuotiaita astmaa sairastavia lapsia, heidän vanhempiaan ja\n sisaruksiaan. Tutkimuksessa selvitettiin, millainen on astmaa\n sairastavan lapsen perheen arkipäivä ja mikä merkitys hoitotyöllä\n osana virallista terveydenhoitojärjestelmää on astmaa sairastavan\n lapsen perheen elämässä. \n\n Tutkimuksen tuloksena kuvataan kouluikäisen astmaa sairastavan\n lapsen perheen elämää elämänpolkuna. Perheen elämänpolun\n osatekijät ovat perheen elinolosuhteet, lapsen sairastuminen astmaan,\n käsitys terveydestä, suhtautuminen astmaan, arkipäivän rutiinit ja\n perheen sosiaaliset suhteet. Perheen elinolosuhteet muodostavat\n perheen elämänpolun kehyksen ja lapsen sairastuminen avaa perheen\n kulun astmaa sairastavan lapsen perheen elämänpolulla. Käsitys\n terveydestä ohjaa terveyttä koskevaa päätöksentekoa perheissä.\n Perheen suhtautuminen lapsen astmaan säätelee perheen elämänpolun\n kulkua. Suhtautumisessaan astmaan perheet voitiin ryhmitellä neljään\n eri luokkaan: rajojen etsijät, ihanne-elämän tavoittelijat, elämäntapana\n astma –perheet ja perheet, joille lapsen astma oli luonnollinen osa\n perheen elämää. Lapsen astma konkretisoituu perheen arkipäivän\n rutiineissa. Arkipäivässä aiheuttaa eniten työtä ja huolta lapsen\n astmalääkityksestä huolehtiminen. Sosiaalisen verkostonsa kautta\n perhe on vuorovaikutuksessa ympäröivään yhteisöön. Vaikka lapsen\n astma aiheuttaa monessa perheessä muun muassa taloudellisia\n vaikeuksia ja runsaasti lisätyötä, on perheiden tavoite elää normaalia\n kouluikäisen lapsen perheen elämää niin, että lapsen hyvä toteutuu.\n Perheiden arkielämää varjostaa lapsuusiän astman ennustamattomuus,\n mutta perheet suuntautuvat tulevaisuuteen optimistisesti uskoen, että\n seuraava päivä tai vuosi on jo parempi. \n\n Astmaa sairastavien lasten vanhemmat odottavat terveydenhuollon\n henkilöstöltä nykyistä konkreettisempaa ja paremmin perheen\n arkipäivän elämään sovellettua tietoa astmasta. Monet vanhemmat\n kokevat, että vastaanotoilla käytetään ohjauksessa liian vaikeatajuista\n kieltä ja vastaanotot ovat kiireisiä ja rutinoituneita. Vanhemmat ovat\n tyytymättömiä varsinkin terveyskeskuksessa saamaansa hoitoon ja\n kohteluun. Perheiden näkökulmasta hoidon ja hoidonohjauksen\n kriittisiksi ajanjaksoiksi nousevat lapsen astmaan sairastumisen aika,\n tilanteet, joissa on ongelmia lapsen astmalääkityksen kanssa sekä\n aika, jolloin lapsen astmalääkitystä ollaan lopettamassa ja lapsen\n hoidon seuranta on siirtymässä erikoissairaanhoidosta\n perusterveydenhoitoon. Monien terveyskeskusten alueella on siirrytty\n omalääkärijärjestelmään. Astmaa sairastavan lapsen hoidon siirtyminen\n näyttää onnistuvan hyvin juuri niiden perheiden kohdalla, joille on\n nimetty omalääkäri terveyskeskuksessa.\n\n \n\n

ISBN-10:
951-781-836-x
Kieli:
fin
Sivumäärä:
181 s.
Tekijät:
Jokinen Pirkko (väitös)
Tuotekoodi 019322
26,91 €