Ihoatoopikkolasten ja heidän perheidensä arki. Etnografinen tutkimus perheen arjen kokemuksista ja elämänlaadusta, Acta Universitatis Ouluensis D Medica 845

Atooppiset sairaudet ovat lisääntyneet viime vuosikymmenten aikana. Atooppista ihottumaa tavataan noin 15-20 %:lla lapsista teollisuusmaissa. Atooppisen ihottuman keskeisin oire on kutina, joka esim. vaikeuttaa lapsen ja koko perheen nukkumista. Lasten atooppinen ihottuma heikentää lasten ja perheiden elämänlaatua sitä enemmän mitä vaikeampi ihottuma on. Lasten elämänlaatu oli tutkimuksen mukaan kuitenkin parempi kuin heidän perheidensä elämänlaatu. Äidit kuvasivat lasten vaikean ihottuman hoitamista ja ruoka-aineallergioiden kanssa kamppailemista ajoittain uuvuttavana, jopa epätoivoisena tehtävänä. Toivoa perheen arkeen antoi lapsen kasvaminen, jolloin ihottumakin useimmiten lievittyy. Perheet tarvitsevat monipuolista, tilanteeseensa sopivaa tietoa atooppisesta ihottumasta ja sen hoitamisesta sekä siihen usein liittyvistä allergioista. Tutkimukseen osallistuneet perheet kokivat ajoittain jäävänsä yksin ongelmineen. Perheet kamppailivat erilaisten ruokien ja ärsyttävien tekijöiden välttämisen kanssa ja olivat huolissaan eliminaatiodieettien vaikutuksista lapsen kasvuun ja kehitykseen. Lapsista huolehdittiin hyvin. Äidin oli tärkeää huolehtia myös omasta jaksamisestaan, koska hän useimmiten oli vastuussa arjen sujumisesta. Vanhempien jaksamista tulisi tukea ja tarjota mahdollisuutta osallistua esimerkiksi sopeutumisvalmennukseen. Tutkimuksessa tuotettiin tietoa siitä, miten ihoatoopikkolapset ja heidän perheensä elävät arkeaan ja miten lasten pitkäaikainen sairaus on yhteydessä lasten ja vanhempien elämänlaatuun. Lähestymistapa oli etnografinen. Tutkimuksessa oli mukana 254 perhettä ja hoitohenkilökuntaa. Lääkäri arvioi jokaisen tutkimukseen osallistuneen lapsen ihottuman vaikeuden. Aineistoa kerättiin haastattelemalla (perheet ja henkilökunta), havainnoimalla (perheet) ja kyselylomakkein (perheet). Lasten ja heidän perheidensä hyvinvoinnin edistäminen on haaste terveydenhuollolle, jolle tutkimustulokset antavat monia kehittämisen aiheita.

ISBN-10:
951-42-7837-2
Kieli:
SU
Tekijät:
Skarp Eija
Tuotekoodi 013574
15,00 €